அரிதான நோய்களுக்கு சிகிச்சையளிப்பதில் பெரும் தடையாக இருப்பதால், இந்திய மருந்து நிறுவனங்கள் குறைந்த பட்சம் நான்கு நிபந்தனைகளுக்கான மருந்துகளை தயாரிக்கத் தொடங்கியுள்ளன, டைரோசினீமியா வகை 1 கவுச்சர் நோய் வில்சன் நோய் மற்றும் டிராவெட்-லெனாக்ஸ் காஸ்டாட் சிண்ட்ரோம் ஆகியவை விலையை 100 மடங்கு குறைக்கின்றன.
2024 ஆம் ஆண்டின் தொடக்கத்தில் இறக்குமதி செய்யப்பட்ட மருந்துகளை விட இன்னும் நான்கு மருந்துகள் மலிவானதாக இருக்கும்.
அரிதான நோய்களுக்கு மேலதிகமாக, அரிவாள் உயிரணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட 5 வயது வரையிலான குழந்தைகளுக்கு சிகிச்சையளிக்க தேவையான ஹைட்ராக்ஸியூரியாவுக்கு வாய்வழி கரைசலை தயாரிக்கவும் அரசாங்கம் வலியுறுத்தியுள்ளது.
இது குறித்து, சுகாதார அமைச்சகத்தின் மூத்த அதிகாரி ஒருவர் கூறுகையில், “ஹைட்ராக்ஸியூரியாவுக்கான காப்ஸ்யூல் அல்லது மாத்திரை உடனடியாகக் கிடைக்கும் போது, வாய்வழி தீர்வு கிடைக்காது. வாய்வழி சஸ்பென்ஷன் 100 மில்லி பாட்டிலுக்கு சுமார் USD 840 அல்லது ரூ.70,000 செலவாகும். Akums Drugs மருந்து கட்டுப்பாட்டாளரின் ஒப்புதலுக்கு ஏற்கனவே விண்ணப்பித்துள்ளது மற்றும் மார்ச் 2024 முதல் சந்தைக்கு வர வாய்ப்புள்ளது. ஒரு பாட்டில் சுமார் 405 ரூபாய் செலவாகும்” என்றார்.
கல்லீரல், மண்ணீரல் மற்றும் எலும்புகளில் கொழுப்பு படிந்து, பெரியவர்களுக்கு எலும்பு முறிவு ஏற்படும் அபாயத்தை அதிகரிக்கும் நிலையான Gaucher's நோய் சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படும் Eliglustat காப்ஸ்யூல்களின் விலை ஆண்டுக்கு ரூ.1.8 கோடி 3.6 கோடியில் இருந்து ரூ.3-6 லட்சமாக குறைந்துள்ளது.
கார்னியா, கல்லீரல் மற்றும் மூளையில் அதிகப்படியான தாமிரம் படிந்து மனநோய் அறிகுறிகளை ஏற்படுத்தும் வில்சன் நோய்க்கான சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படும் ட்ரையன்டைன் கேப்சூல்களின் விலை 10 கிலோ எடையுள்ள குழந்தைக்கு ரூ.2.2 கோடியிலிருந்து ரூ.2.2 லட்சமாக குறைந்துள்ளது.
இறக்குமதி செய்யப்பட்ட நிடிசினோன் காப்ஸ்யூல்கள் டைரோசினீமியா வகை 1 க்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படுகின்றன, இது உடலில் அமினோ அமிலத்தை உடைக்க முடியாது.
ஒரு நொதி காணாமல் போனதால், அது கல்லீரலில் குவிந்து, கடுமையான கல்லீரல் நோய்களை ஏற்படுத்துவதால், 10 கிலோ எடையுள்ள குழந்தைக்கு ஆண்டுக்கு ரூ.2.2 கோடி செலவாகிறது.
இது இரண்டு இந்திய நிறுவனங்களால் ஆண்டுக்கு 2.5 லட்சமாக குறைக்கப்பட்டுள்ளது.
Dravet மற்றும் Lennox-Gastaut Syndrome மரபணு கால்-கை வலிப்பு நோய்க்குறி சிகிச்சைக்கு பயன்படுத்தப்படும் Cannabidiol வாய்வழி கரைசலில் ஒன்பது மடங்கு விலை குறைந்துள்ளது, இதற்காக இறக்குமதி செய்யப்படும் மருந்து 10 கிலோ எடையுள்ள குழந்தைக்கு ஆண்டுக்கு ரூ.7 லட்சம் முதல் ரூ.34 லட்சம் வரை செலவாகும்.
இந்தியாவில் தயாரிக்கப்படும் மருந்தின் விலை சுமார் ரூ.1 லட்சம் முதல் ரூ.5 லட்சம் வரை.
முன்னுரிமை நிலைமைகளை நாம் கண்டறிந்து, இந்த சிகிச்சைகள் கிடைப்பதை உறுதிசெய்ய தொழில்துறையுடன் இணைந்து பணியாற்ற முடிந்ததால் இது சாத்தியமானது.
அழைக்கப்பட்டபோது, நிறுவனங்களும் இந்த மருந்துகளை லாப நோக்கமின்றி தயாரிக்க ஒப்புக்கொண்டன. இந்த மருந்துகளால் லாபம் அடைய முடியாது, ஏனெனில் சிலருக்கு மட்டுமே இவை தேவைப்படுகின்றன என்று அந்த அதிகாரி கூறினார்.
1000 மக்கள்தொகைக்கு ஒரு வழக்குக்கும் குறைவாக இருந்தால், ஒரு நிலை அரிதான நோயாகக் கருதப்படுகிறது. மக்கள்தொகையில் 6% முதல் 8% வரை அரிய நோய் இருப்பதாக மதிப்பிடப்பட்டுள்ளது, அதாவது 8.4 கோடி முதல் 10 கோடி இந்தியர்கள் இந்த நிலைமைகளுடன் வாழ்கின்றனர், அதற்கான சிகிச்சைகள் இல்லை அல்லது சிகிச்சைகள் மிகவும் விலை உயர்ந்தவை.
குறைந்த பட்சம் 13 முன்னுரிமை நிலைமைகளுக்கு குறைந்த விலையில், உள்நாட்டிலேயே தயாரிக்கப்பட்ட சிகிச்சைகள் கிடைப்பதை உறுதி செய்வதற்காக அரசாங்கம் மருந்து நிறுவனங்களுடன் இணைந்து செயல்பட்டு வருகிறது. .
நாட்டில் வெவ்வேறு பகுதிகளில் வாழும் அரிதான நோய்களால் பாதிக்கப்பட்ட நோயாளிகள், அவர்களுக்கு மருந்துகள் கிடைப்பதை உறுதி செய்வதற்கான வழிகளையும் அரசாங்கம் கவனித்து வருகிறது. மருந்துகள், தற்போது, அரிதான நோய்களுக்கான சிறந்த மையங்களில் கிடைக்கின்றன. கூடுதலாக, ஜன் ஔஷதி கடைகளில் கிடைப்பது சாத்தியமா என்பதை அரசாங்கம் கவனித்து வருவதாக அந்த அதிகாரி கூறினார்.
இவற்றில் ஆறு நிபந்தனைகள் குறைந்த தொங்கும் பழங்கள் என அழைக்கப்படுகின்றன, அவற்றின் சிகிச்சையானது ஏற்கனவே காப்புரிமை இல்லாத எளிதில் தயாரிக்கப்படும் சிறிய மூலக்கூறு மருந்துகளைச் சார்ந்துள்ளது.
மற்ற ஆறு முன்னுரிமை நிலைமைகளுக்கு, மரபணு சிகிச்சை அல்லது என்சைம் மாற்று சிகிச்சை இன்னும் காப்புரிமையின் கீழ் உள்ளது. இந்த மருந்துகளுக்கு உற்பத்தி சார்ந்த ஊக்கத் திட்டத்தில் அரசாங்கம் செயல்பட்டு வருகிறது.
கூடுதலாக, இந்த நிலைமைகளுக்கான உள்நாட்டு சிகிச்சைகள் பற்றிய ஆராய்ச்சியை ஊக்குவிக்கிறது.
ஆங்கிலத்தில் வாசிக்க : Major drop in cost of drugs for 4 rare diseases after Indian companies begin production
“தமிழ் இந்தியன் எக்ஸ்பிரஸின் அனைத்து செய்திகளையும் உடனுக்குடன் டெலிகிராம் ஆப்பில் பெற https://t.me/ietamil“