ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி (SMA) உள்ள குழந்தைகளின் சிகிச்சைக்காக பணம் திரட்டுவதற்கு கூட்டு நிதி வழியை எடுத்துக்கொள்வது ஒன்றும் புதிதல்ல. ஆனால் ஒரு நபர் குழந்தையின் சிகிச்சைக்காக 11 கோடி ரூபாய்க்கு மேல் பங்களிப்பு செய்து யாரென்று தெரியாமல் இருக்க விரும்புவது அரிதானது.
சாரங் மேனன் மற்றும் அதிதியின் ஒரே குழந்தையான நிர்வான், SMA டைப் 2 எனப்படும் ஒரு அரிய மரபணு நரம்புத்தசை நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளான், இது சிகிச்சையளிக்காவிட்டால் ஆயுட்காலம் கணிசமாகக் குறையும்.
கேரளாவைச் சேர்ந்த ஆனால் மும்பையில் குடியேறிய தம்பதியினர், ஜனவரி 7 ஆம் தேதி மகனின் பேரழிவு நோய் பற்றி தகவலை பெற்றனர். நிர்வானின் மரபணு மாற்று சிகிச்சைக்குத் தேவையான மருந்தின் விலையும் அவர்களின் கவலையை மேலும் அதிகரித்தது. Novartis நிறுவனத்தால் தயாரிக்கப்பட்ட Zolgensma மருந்தின் ஒரு டோஸ் விலை சுமார் ரூ. 17.5 கோடி ஆகும். உலகின் விலையுயர்ந்த மருந்து என்று அழைக்கப்படும் இது, ஆர்டர் செய்யப்பட்ட பிறகு இந்தியாவை அடைய கிட்டத்தட்ட 20 நாட்கள் ஆகும்.
அவர்களின் 15 மாத மகனின் நோய் பற்றி அறிந்த பிறகு, சாரங் மற்றும் சாஃப்ட்ஃபேர் இன்ஞினியர் ஆன அதிதி உடனடியாக இரண்டு கிரவுட் ஃபண்டிங் தளங்களான Milaap மற்றும் ImpactGuru இல் ரூ. 17.5 கோடியைத் திரட்ட கணக்குகளைத் தொடங்கினர்.
யாரோ ஒருவர் தங்கள் மிலாப் கணக்கில், 1.4 மில்லியன் டாலர் (சுமார் ரூ. 11 கோடி) நன்கொடையாக அளித்த பிறகு, அவர்கள் திங்கட்கிழமை ஆச்சரியத்தில் இருந்தனர்.
“மனிதம் இன்னும் இருக்கிறது… உலகின் ஏதோ ஒரு மூலையில் அமர்ந்திருக்கும் ஒருவர் எங்கள் குழந்தைக்கு இதைச் செய்திருக்கிறார். இந்த நபர் ஆணோ, பெண்ணோ யாராக இருந்தாலும், அவர் எங்களுக்கு கடவுள் போன்றவர், ”என்று சாரங் கூறினார்.
Nirvaan_Fights_SMA என்ற முகநூல் பக்கத்தில் ஒரு பதிவின் மூலம், அடையாளம் தெரியாத நன்கொடையாளரின் பெருந்தன்மையை சாரங் உலகிற்குச் சொன்னார்.
“நாங்கள் கிரவுட் ஃபண்டிங் கணக்குகளைத் திறந்ததிலிருந்து, நான் தினமும் அவற்றைச் சரிபார்த்தேன். பிப்ரவரி 19 ஆம் தேதிக்குள் நாங்கள் சுமார் 5.5 கோடி ரூபாய் பெற்றோம். பிப்ரவரி 20 அன்று, திடீரென மிகப்பெரிய அளவில் தொகை உயர்வதைக் கண்டேன். தொழில்நுட்பக் கோளாறா என நினைத்து மிலாப் ஆபரேட்டர்களிடம் நான் சோதித்தேன், ஆனால் அந்தத் தொகையை யாரோ ஒருவர் நன்கொடையாக அளித்ததாக அவர்கள் என்னிடம் சொன்னார்கள். நாங்கள் பரவசமடைந்தோம், ”என்று வணிக கடற்படை அதிகாரி சாரங் தி இந்தியன் எக்ஸ்பிரஸிடம் கூறினார்.
நன்கொடையாளருக்கு தனிப்பட்ட முறையில் நன்றி தெரிவிக்க விரும்பிய அவர் உடனடியாக மிலாப்பை அணுகினார். அப்போது நன்கொடையாளர் அடையாளம் கூற விரும்பவில்லை என அவருக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டபோது அவர் மிகவும் ஆச்சரியப்பட்டார்.
“மருத்துவர் நிர்வானின் நோயறிதலை உறுதிப்படுத்துவதற்கு முன்பே, நான் பணம் திரட்டுவதற்கான விருப்பங்களை ஆராய்ந்து கொண்டிருந்தேன், இந்தத் தொகையை பெறுவதற்கு க்ரவுட் ஃபண்டிங்கைத் தவிர வேறு வழியில்லை என்ற முடிவுக்கு வந்தேன். நோவார்டிஸ் இரண்டு வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளுக்கு மட்டுமே சோல்ஜென்ஸ்மா சிகிச்சையை அனுமதித்துள்ளதால் நாங்களும் நேரத்துக்கு எதிரான பந்தயத்தில் இருந்தோம், மேலும் நோயறிதலின் போது நிர்வானுக்கு ஏற்கனவே 14 மாதங்களாகி இருந்தது,” என்று சாரங் கூறினார்.
அமெரிக்காவில் இருந்து மருந்தை இறக்குமதி செய்ய மும்பை ஹிந்துஜா மருத்துவமனை மருத்துவர்களுடன் சாரங் இப்போது கலந்துரையாடலை தொடங்கியுள்ளார். “சுங்க வரி மற்றும் ஜிஎஸ்டியில் விலக்கு கோரி கேரளாவைச் சேர்ந்த காங்கிரஸ் எம்பி ஹைபி ஈடன் மூலம் மத்திய நிதியமைச்சர் நிர்மலா சீதாராமனை அணுகினோம். சில ஆண்டுகளுக்கு முன்பு வெளியிடப்பட்ட அறிவிப்பின்படி, இதுபோன்ற உயிர்காக்கும் மருந்துகளுக்கு ஏற்கனவே வரி மற்றும் அனைத்து ஒருங்கிணைந்த வரிகளிலிருந்தும் விலக்கு அளிக்கப்பட்டுள்ளது என்று எங்களிடம் கூறப்பட்டது. நாங்கள் இப்போது ஒரு மாவட்ட மருத்துவ அதிகாரியிடமிருந்து ஒரு அறிவிப்பைச் சமர்ப்பிக்க வேண்டும் என்றார்.
சாரங், SMA நோய் பற்றி கேள்விப்பட்டிருந்தாலும், தனது ஒரே குழந்தையும் அதனால் அவதிப்படுவதை அவர் அறியவில்லை.
நிர்வானுக்கு பல நிகழ்வுகள் தாமதமான இருந்தன. அவன் சரியாக உட்கார முடியாமல் தவித்தபோது, அவன் பிறந்தபோது இருந்த முதுகுத்தண்டு குறைபாடுதான் காரணம் என்று நினைத்தோம். ஒரு நரம்பியல் நிபுணர் கடந்த டிசம்பரில் SMA பரிசோதனையை பரிந்துரைத்தார். நான் அப்போது கப்பலுடன் ஆஸ்திரேலியாவில் இருந்தேன். ஒப்பந்தத்தை முறித்துவிட்டு உடனடியாக வீடு திரும்பினேன், என்றார்.
நிர்வானின் நோயறிதலுக்குப் பிறகு, குடும்பம் கேரளாவின் எர்ணாகுளம் மாவட்டத்தில் உள்ள அத்தானியில் உள்ள அதிதியின் வீட்டிற்கு மாறியது. அவர்கள் கடந்த ஜனவரி 25ஆம் தேதி கேரள சுகாதாரத்துறை அமைச்சர் வீனா ஜார்ஜை சந்தித்தனர்.
அவர்களுக்கு மாநில அரசு உதவி செய்வதாக அவர் உறுதியளித்தார். திருவனந்தபுரத்தில் உள்ள அரசு மருத்துவக் கல்லூரியின் தாய் மற்றும் குழந்தைகள் நலப் பிரிவான ஸ்ரீ அவிட்டம் திருநாள் மருத்துவமனையில் உள்ள எஸ்எம்ஏ கிளினிக்கிற்கு நிர்வானை பெற்றோர் அழைத்துச் சென்றுள்ளனர்.
சாரங் உதவிக்காக பிரபலங்களையும் அணுகினார். நடிகை அஹானா கிருஷ்ணா உட்பட பலர் நிர்வானின் சிகிச்சைக்கு உதவி கோரி தம்பதியினர் உருவாக்கிய சமூக ஊடக பக்கங்களில் கோரிக்கை வீடியோக்களை வெளியிட்டனர்.
இத்தனைக்கு மத்தியிலும் உலகை பற்றி எதுவும் அறியாத குட்டி அர்மான் இன்னும் சோபாவில் உட்கார முயற்சிக்கிறான், கீழே விழுவதைப் பற்றி கவலைப்படவில்லை.
“தமிழ் இந்தியன் எக்ஸ்பிரஸின் அனைத்து செய்திகளையும் உடனுக்குடன் டெலிகிராம் ஆப்பில் பெற https://t.me/ietamil“
